Il registro italiano DMD/BMD è una banca dati on-line per pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker. I pazienti stessi, con l'aiuto del medico di riferimento, inseriscono i propri dati inerenti la diagnosi, lo stato e il decorso della malattia e le eventuali terapie.
L'iscrizione al registro è assolutamente libera e volontaria e potrà essere effettuata direttamente dai pazienti o dai loro medici di riferimento. I dati inseriti sono corretti e implementati da clinici e genetisti esperti in materia e tutelati secondo le normative vigenti.
Il Registro non è solo un censimento di pazienti, infatti oltre alla possibilità di razionalizzare le informazioni per comprendere meglio la patologia, può essere utilizzato per identificare rapidamente pazienti idonei ad un determinato studio clinico.
Il Registro inoltre incoraggia la comunicazione tra i pazienti e i clinici, e stimola la partecipazione dei pazienti alla gestione della propria condizione.
Infine, il Registro è uno strumento fondamentale per avere una stima aggiornata sull'incidenza della malattia nella popolazione italiana, un dato che a tutt'oggi manca nel nostro paese.
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Ultimo aggiornamento ( giovedì 11 giugno 2009 )
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